Viterbo aderisce alla Giornata europea della consapevolezza sulla sindrome X Fragile con l’illuminazione in blu del Palazzo dei Papi. Il gesto simbolico è previsto per sabato 10 ottobre, data nella quale numerose città italiane ed europee promuovono attività di informazione e sensibilizzazione su una condizione genetica ereditaria.
La sindrome X Fragile può comportare disabilità cognitiva, difficoltà di apprendimento e problemi nelle relazioni. L’obiettivo della ricorrenza è richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta e favorire una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone interessate e dei loro familiari.
Il sostegno dell’amministrazione
La sindaca Chiara Frontini ha spiegato che il Comune ha accolto la richiesta della sezione territoriale Lazio dell’Associazione italiana sindrome X Fragile. L’amministrazione intende così contribuire alla diffusione della conoscenza sulla condizione e riconoscere il lavoro svolto dall’associazione, impegnata nel sostegno delle persone con sindrome X Fragile e delle loro famiglie.
L’assessora alle politiche sociali e all’educazione Rosanna Giliberto ha definito l’illuminazione un segnale di impegno verso la ricerca scientifica, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e la costruzione di una comunità inclusiva. L’assessore alla pubblica illuminazione Giancarlo Martinengo ha sottolineato il valore del monumento cittadino come strumento per diffondere un messaggio di conoscenza e vicinanza.
L’attività dell’associazione
L’Associazione italiana sindrome X Fragile è stata costituita a Roma nel 1993 da genitori e medici. La realtà opera per accompagnare le persone con questa condizione e con sindromi correlate verso una vita il più possibile indipendente, offrendo sostegno anche ai familiari.
Secondo le stime riportate dall’associazione, in Italia vivono circa 12.000 persone con sindrome X Fragile e sono presenti circa 120.000 portatori, spesso non diagnosticati. Non esiste ancora una cura; la diagnosi tempestiva, possibile dal 1991, e la sensibilizzazione sono quindi considerate fondamentali per migliorare la qualità della vita e sostenere i percorsi delle famiglie. L’associazione fa parte di Fish Onlus, Uniamo Onlus, delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e di Fragile X International.
